Del 10 al 14 de agosto en Malinalco, más de 30 jóvenes de todo el territorio mexicano se reunieron con una cosa en común: todos son sobrevivientes de cáncer infantil. Esto puede parecer motivo de orgullo, pero para muchos de ellos, sus familias y conocidos sigue siendo un tema tabú, del que no quieren saber nada y que a veces no comparten con nadie, por el miedo a ser discriminados, juzgados o incomprendidos.
En México, alrededor del 50% de los niños con cáncer se curan y pueden seguir adelante con su vida. Lo que a veces no imaginamos es que esta nueva vida no es normal. Es una vida que proviene de una experiencia cercana a la muerte y que existe gracias a los tratamientos actuales, que tristemente salvan la vida, pero pueden dejar secuelas moderadas o severas en la vida de los pacientes.
Los mismos sobrevivientes experimentan cambios radicales al terminar exitosamente su tratamiento: Dejan de ser el centro de atención de su familia, aunque el miedo al cáncer persiste. Deben volver a la escuela que interrumpieron durante muchos años por su enfermedad o comienzan a trabajar sin suficiente capacitación. Además de que ahora, al ser jóvenes o adultos, el oncólogo pediatra deja de atenderlos y se quedan sin un médico de confianza al cual acudir.
Adicionalmente, es común que los médicos no mencionen todas las secuelas que un niño o niña pueden tener de manera posterior al tratamiento, por lo que muchos las desconocen. Además, este grupo ya no cuenta con el apoyo que tenían cuando eran pacientes y menores de edad.
Por esta razón, por iniciativa de CANICA, se creó el Campamento de Sobrevivientes de Cáncer Infantil hace 4 años, para brindar un espacio seguro donde los sobrevivientes se acepten como tal y puedan conectar con más jóvenes como ellos que entienden lo que viven, además de recibir información valiosa para poder cuidar mejor su salud física y mental.
El campamento es una oportunidad que se da una vez en la vida para cada sobreviviente. Es una experiencia de 5 días totalmente gratuita con pláticas, talleres, juegos y actividades lideradas por expertos en diferentes áreas y que buscan influir de manera positiva en su madurez, en su autoestima y en sus necesidades.
En esta ocasión, Vuela Fundación fue la sede organizadora del campamento que se llevó a cabo en las afueras de la Ciudad de México, en Malinalco. Más de 18 organizaciones participaron convocando a sus sobrevivientes con quienes no tenían un seguimiento periódico, para ofrecerles la oportunidad de vivir estos días y dar un paso adelante en sus vidas. Cada sobreviviente venía acompañado por un representante de su organización patrocinadora y Vuela nutrió toda la logística del evento con varios voluntarios.
El primer día ofreció una mirada al pasado, donde los sobrevivientes pudieron conocer las secuelas físicas y mentales de haber padecido cáncer. El estar curado físicamente no asegura que ciertos traumas, dudas o afectaciones del desarrollo no se presenten. Es por eso que se les ofreció un kit de emergencia emocional con el cual pueden continuar la atención a su salud mental. Además, el Dr. Daniel Ortiz, oncólogo pediatra regresó a ver a estos pacientes, pero ahora para explicarles todo lo que deben considerar para mantener una buena calidad de vida, incluyendo cuidados al corazón, la condición física, los huesos y más.
A media semana y gracias a la generosidad de muchas marcas como Capital Bus, Terraza Chachachá y Fly Over México, los asistentes disfrutaron de un paseo a la Ciudad de México, la cual muchos de ellos no conocían bien.
Hacia el cierre del campamento, el contenido buscó mirar hacia delante, ayudando a los sobrevivientes a realizar un plan de vida y buscar maneras de corresponder ayudando a otros niños que ahora están viviendo lo mismo que ellos ya atravesaron. Este progreso implica dejar atrás esas máscaras que durante cierto momento fueron útiles para afrontar los momentos difíciles que implicaba el cáncer y requiere de valor para mirar al futuro con esperanza.
Esta experiencia no solamente ayudó a los sobrevivientes que asistieron como campers, sino a cada uno de los integrantes del staff y cada uno de los representantes de las organizaciones de atención al cáncer infantil para darnos cuenta de la necesidad que hay de atención, apoyo y coordinación para los sobrevivientes de cáncer infantil en México y en todo el mundo. Esto lo pudimos corroborar gracias a que contamos también con la asistencia de dos organizaciones de Latinoamérica.
En el cáncer, cuando parece que todo ya está ganado, en realidad estamos comenzando a vivir y es por eso que somos responsables de ayudar a que aquellos que tuvieron cáncer como niños niñas y adolescentes, ahora cuenten con las herramientas para vivir plenamente y no solamente sobrevivir.
Estamos seguros que cada vez más sobrevivientes asistirán a las próximas ediciones del campamento y estamos emocionados de lo que la Red Nacional de Sobrevivientes Faros de Vida pueda lograr en nombre de este grupo.
